Multipla skleroza “Bolest s tisuću lica”

Javna tribina projekta „SOS za MS“

U sklopu projekta „SOS za MS“ danas je u Požegi održana javna tribina u Dvorani sv. Terezije Avilske. Cilj tribine je osposobljavanja ljudskih kapaciteta, razvoja volonterske mreže i ostvarivanja suradnje Udruga osoba s multiplom sklerozom s lokalnom zajednicom i ostalim organizacijama civilnog društva. Predstavljen je i Vodič za udruge osoba s invaliditetom.

– Kroz ovaj projekt nastojimo privući što veći broj ljudi da se angažiraju i podrže rad naših udruga članica te da se uključe u volontiranje. U Savezu društava multiple skleroze Hrvatske trenutno imamo registrirano nešto više od 2 600 osoba oboljelih od MS, a pretpostavka je da ih u Hrvatskoj ima preko 4 tisuće. Unutar sustava socijalne skrbi, osobe oboljele od MS su u istoj kategoriji sa svim osobama s invaliditetom i Savez neprestano radi na tome da se MS prepozna kao posebna kategorija invaliditeta jer kao što je poznato ova bolest ima „tisuću lica“. Oboljeli od ove bolesti u jednom trenutku života mogu najnormalnije funkcionirati, dok su u drugom trenutku potpuno nepokretne – istaknula je Tanja Malbaša, voditeljica projekta.

Nositelj projekta je Savez društava multiple skleroze Hrvatske, vrijednost projekta je nešto veća od 500 tisuća kuna. Kao partneri u projektu sudjeluju društva multiple skleroze Vukovarsko srijemske, Virovitičko podravske, Ličko senjske, Osječko baranjske, Varaždinske i Zadarske županije te društvo multiple skleroze Požega.

– Najveći problem su mi nepokretljivost i inkontinencija. Živim sa sinom i snahom koji mi pomažu, a imam i asistenticu Nadu Žalac četiri sata dnevno bez koje ne bi mogla. Ujutro mi pomogne s osobnom higijenom zatim slijedi vježba, kako sam počela vježbati s Nadom ustajem na noge uz njenu pomoć. Teška je to bolest, bolujem 25 godina – rekla nam je Terezija Križanac iz Pleternice.

MS nije lako dijagnosticirati. Ne postoji određeni test kojim bi se bolest mogla nepobitno dokazati, kao što ne postoji i karakterističan simptom bolesti. Najčešća se javlja između 18. i 50. godine života. Bolest je nepoznatog uzroka i nepredvidljivog tijeka.

– U Hrvatskoj nedostaje jedan veliki rehabilitacijski centar za MS sa interdisciplinarnim timom liječnika koji će pratiti oboljele, to je nešto na čemu radimo i cilj kojem težimo – dodala je Tanja Malbaša.

Iliji Putriću iz Bučja pokraj Pleternice bolest je dijagnosticirana prije 27 godina.

– Kada dođe do pogoršanja i spazma to je nešto strašno, imam osjećaj kao da me steže udav. Liječnici pomažu koliko mogu, jer za bolest nema lijeka. Imam asistenta četiri sata dnevno i to mi puno znači, svaki dan vježbamo do tri sata i to mi uvelike pomaže u svakodnevnom životu – rekao nam je Ilija Putrić.