Hrabri u različitosti – “Projekt SOS za Ms”

15.05.2016.

U emisiji Hrabri u različitosti Društvo multiple skleroze u Požegi , već smo imali prilike ugostiti. Saznali smo da su neprofitabilna i humanitarna organizacija koja u svom članstvu okuplja oboljele od multiple skleroze na području naše županije, požeško – slavonske. U današnjoj emisiji ponovno ćemo ugostiti koordinatoricu projekata, gospođicu Marijanu Šijan. Dobar Vam dan i dobro nam došli. Drago mi je da ste nam ponovno došli u emisiju. U našem prošlom razgovoru i druženju, ugostili smo vas i doznali sve o multipla sklerozi i radu društva. U Požegi je održana jedna javna tribina u sklopu projekta SOS za multiplu, odnosno SOS za Ms koji je bio cilj tribina. O kakvom je projektu riječ?

Rekla bih malo više riječi o projektu. Projekt SOS za Ms je zapravo podrška i razvoj socijalnih usluga inkluzivnog volonterstva . Projekt je partnerski , nositelj projekta je Savez društva multiple skleroze Hrvatska. Postoji određen broj partnerskih organizacija koje su u tom projektu. To su Požega, Vukovarsko – srijemska županija, zadarska, virovitičko – podravska, ličko –senjska, osječko – baranjska županija, varaždinska županija. Nekakav opći cilj projekta je zapravo bilo unaprijediti sposobnost usluga osoba s invaliditetom, pružanje socijalnih i volonterskih usluga i jačanje partnerstva na lokalnom nivou. Kroz taj projekt se prvenstveno provela jedna edukacija svih udruga, pošto je savez zapravo naša glavna matica prema kojoj mi djelujemo i koja dijeli informacije s nama. Ona je ojačala udrugu za partnersku suradnju, ojačala je udrugu u cilju rada s volonterima gdje su zapravo održane edukacije, na koji način raditi s volonterima, kako privući volontere u udrugu. Na koji način legitimno s obzirom na to da postoji način, voditi evidenciju volontera, sklapati ugovore s volonterima, pratiti sate i tako dalje. Između ostalog, održane su javne tribine o uspjesima projekta, koje su održane u svim županijama. Ono što smo mi kroz jednu vrlo zanimljivu aktivnost imali je kava s gradonačelnikom, gdje smo uspjeli s našim gradonačelnikom nekako definirati probleme koji se događaju u udruzi, porazgovarati o tome kako i nakoji način udruga ima taj utjecaj na civilno društvo općenito i došli smo do vrlo bitnih informacija i suradnje pa ćemo vidjeti kako će to dalje funkcionirati i širiti se mrežom.

Koliko je bitna suradnja sa svim ostalim društvima koje ste između ostaloga naveli? Komunikacija između osječko baranjske županije, naše ali i ostalih županija, i pomoć u radu i kod rješavanja nekih određenih problema?!

Izuzetno je važno. Nama se to pokazalo vrlo važno i vrlo relevantno, prvenstveno kod prijenosa informacija s obzirom na to da smo komentirali da je multipla skleroza bolest s tisuću lica tako da se uvijek događaju nekakvi slučajevi gdje se ne snađemo u nekakvim situacijama u pomoći korisniku. Druge udruge imaju informacije, samo to druženje osoba oboljelih od multipla skleroze, na tom jednom višem nivou pridonosi toj njihovoj socijalizaciji, formiranju bolesti i nekako možemo reći da smo pri tom nekakvom savezu jači, da možemo utjecati na donošenje određenih zakona, posebice zakona o korištenju određenih lijekova koji su do možda prije deset godina u RH, vrlo rijetko propisivani i nabavljani i upravo kroz sami utjecaj nas udruga, kroz savez, uspijevamo omogućiti određena prava i boljitak i u liječenju i rehabilitaciji oboljelih osoba.

Taj savez stoji kao krovna udruga u zaštiti vas?!

Upravo tako. Savez smo zapravo svi mi iz udruga, oni stoje kao glavni predstavnici nas svih. Možemo reći koje su nekakve dugoročne promjene koje su nastale provedbom projekta. Dugoročno se poboljšala kvaliteta pružanja savjetodavne podrške svim našim članovima, oboljelima od multipla skleroze. Razvile su se kompetencije zaposlenika unutar udruga, razvili smo određeni oblik volonterizma u udrugama članicama, gdje zapravo mi imamo volontere koje smatramo vanjskim volonterima. Imamo nešto što zovemo inkluzivnim volonterima. To je jedan volonterski rad upravi naših članova koji možda imaju nekakav benigni oblik, blaži oblik multipla skleroze a koji su u toj sposobnosti da mogu raditi s ostalim članovima. Prije zapravo nismo vrednovali tako. Podrazumijevalo se da takve osobe rade i doprinose radu, međutim, danas je to sa zakonom o volontiranju, omogućeno da se i takav rad mjeri kroz volonterske sate. Također je povećana vidljivost rada udruga s multiplesklerozom u lokalnoj zajednici. Razvili smo partnerstvo s ostalim organizacijama, to su nekakve dugoročne promjene koje smo uspjeli ostvariti s ovim projektom.

Na tribini je predstavljen i vodič za udruge osoba s invaliditetom?!

Tako je, u vodiču su zapravo nekakve osnovne stvari o bolesti i zapravo, svake godine, vodič ili bilten je ono što savez radi i gdje se može predstaviti rad svake udruge, što se radi i kakve su aktivnosti. Često kada i sami prelistavamo i gledamo te aktivnosti koje drugi rade, dođemo na ideju da smo i sami to mogli, možda i u partnerstvu. Taj jedan vodič i ta jedna literatura koju mi dobijemo iz saveza, upravo je ono što nas povezuje. To naravno dobije svaki član udruge na svoju adresu pa je izuzetno važno jer su educirani i informirani.

Koji su bili partneri u projektu?

Savez društva multiple skleroze Hrvatska, naša udruga društvo multiple skleroze Požega, društvo multiple skleroze vukovarsko- srijemske županije, zadarske, virovitičko – podravske, osječko – baranjske županije, ličko – senjske i društvo multiple skleroze varaždinske županije. Mada, kada se to dogodi u takvim projektima, to je onda pisano partnerstvo koje se vodi u projektu i zapravo samim tim provođenjem aktivnosti, vi dođete do toga da stvorite još više partnera. U tom nekom daljnjem radu, ja zaista vjerujem da nam je izuzetno bitan partner grad Požega, lokalna uprava i samouprava s kojom pokušavamo dostojnu suradnju, komunikaciju, da budemo prepoznati u tom djelu jer ipak, udruga kao udruga je ne samo udruga civilnog društva već i organizacija koja zapošljava deset osoba. To je izuzetno važno, to je upravo ta snaga i moć pružanja socijalnih usluga osobama s invaliditetom da se osobe zajednice tako zaposle. To je ono gdje je pozitivna suradnja. Mi smo imali izuzetnu suradnju s biskupijom gdje su nam omogućili besplatno korištenje prostora kroz tribinu.

Koliko bi Vam zapravo dobro došlo da se uz sve te aktivnosti, barem djelom uključe i požeške tvrtke, ako nikako drugačije, onda barem financiranjem!?

Bilo bi izuzetno dobro. Mi zapravo kada napravimo završni financijski račun, pošto su firme civilnog društva dužne napraviti taj završni financijski račun, shvatimo da su najmanje donacije poduzetnika i poslovnog sektora. Možda je to uzrok manjka nekakvih sredstava ili možda nije dovoljno prepoznato. Smatram da se ipak mora malo poboljšati taj dio i povećati sluh za osobe s invaliditetom, nevezano za našu udrugu, već postoje druge udruge koje se bave osobama s invaliditetom a to je zaista velika pomoć.

Rekli ste da ste neprofitna udruga!?

Tako je, u svom članstvu uvijek ima onaj dio članova koje okupljamo o koji su u nezavidnoj financijskoj situaciji pa možda te donacije ne moraju biti kroz financijska sredstava u udruzi već kroz nekakve prilagodbe, kuće osobama koje se ne mogu kretati i možda nekakve rampe, donacije u hrani gdje se može nekome pomoći. U svakom slučaju, nama se uvijek može obratiti u udrugu, uvijek imamo na raspolaganju informaciju o tome kome što treba, trudimo se i tako.

Spomenite, molim Vas i broj telefona i adresu!

Trg Sv Trojstva 1a, broj telefona je 034/272-625, poslovni mobitel 099/272-6250. Imamo i društvo multipla skleroze na Facebook stranici.

Rekli ste da je ovaj projekt SOS za Ms pri samome kraju ali tu je i projekt Osobni asistent.

Osobni asistent je za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invalidnosti, zapravo je naš najdraži projekt. Provodimo ga od 2008.godine u kontinuitetu, financiran je od strane ministarstva socijalne politike i mladih. On trenutno omogućava osobnog asistenta odnosno osobu koja u okviru osamdeset sati mjesečno pruža uslugu osobne asistencije i pomaže toj osobi u samostalnom životu. Često znamo reći da je osobni asistent produžena ruka osobe s invaliditetom i da one aktivnosti koje osoba s invaliditetom ne može sama obaviti i zato mora mati osobnog asistenta. Nedavno smo u udruzi radili jedno istraživanje i anketu gdje nam se pokazalo da osobe s invaliditetom po nekakvom svom stanju, moglo reći da bi bili najnezadovoljniji kvalitetom života. Oni zapravo svi izjavljuju da su vrlo zadovoljni i sretni kvalitetom života otkada imaju osobne asistente. Ono što ne mogu obaviti, za njih obave asistenti. Voljeli bih proširiti taj projekt jer smo ograničeni na broj od pet korisnika. Trenutno smo uspjeli proširiti na dodatne tri u partnerstvu s društvom multipla skleroze brodsko – posavske županije. To je projekt koji financira Europska socijalna komisija i ministarstvo socijalne politike i mladih. Međutim, oni nažalost samo na godinu dana tako da ćemo dalje proširivati te usluge. Trenutno smo uspjeli obuhvatiti osam osoba s time da evo sada kako se učlanjuju novi korisnici, uglavnom još postoji potreba za četvero novih korisnika koji su zaista u teškom stanju i imaju potrebu za asistentom.

U jednoj od prethodnih emisija s gospodinom Begićem, također sam govorila o tim asistentima. Gospodin Begić je rekao da je prvotno bio strah osoba s invaliditetom da kako će nekoga primiti u kuću no kada je netko je probio led, uvidjelo se da je zapravo desna ruka.

Upravo tako, prvenstveno, mi kada smo počeli s tim projektom, mi smo tražili te prve korisnike. Neke ljude smo doslovno morali nagovarati da uđu u taj projekt bez obzira na ta nekakva objašnjavanja. Jednostavno se mora pružiti određena podrška iz udruge da se oni osjećaju zaštićenima, da se pronađe adekvatna osoba što isto iziskuje potrebno vrijeme. Uspjeli smo 2008.godine definirati asistente koji su zaista produžene ruke našim korisnicima. Neke njihove životne aktivnosti se svode upravo na to kako će oni to iskombinirati s asistentom. Ta osoba je postala dio njihovog života i više se to jednostavno ne može nazvati nekakvim poslovnim odnosom pri zapošljavanju, to su velika prijateljstva.

Također je bitno i to da ima osoba s multipla sklerozom koje žive same i upravo taj asistent im je i moralna i fizička potpora ali i psihološka. Osoba ima s kim razgovarati, nije sama.

Upravo to, to je jedan dio kod onih osoba koje su same i kojima je taj asistent jedina osoba s kojom su ini u komunikaciji. Međutim, ono što smo mi prepoznali također da osobe koje imaju obitelj pa imaju i osobnog asistenta, kod njih se pojavljuje taj jedan osjećaj zadovoljstva jer smatraju da su izvršili, pogotovo žene, neke svoje obiteljske obaveze. Naravno, kada ste žena sa svojom obvezama, načinom života, imate djecu pa niste više u mogućnosti funkcionirati zbog svoje bolesti, javljaju se depresije i nezadovoljstva zbog nemogućnosti izvršavanja obveza pa su tu asistenti, ta produžena ruka koja obavi te poslove pa se osoba osjeća zadovoljno kao da ih je ona obavila i da izvršava tu svoju socijalnu ulogu kako treba, to je najvažnije. Ono što je također važno a nismo spomenuli od potpore i projekata jest da smo mi zapravo prošli procjenu kvalitete nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva i da je nacionalna zaklada odobrila institucionalnu podršku na tri godine za financiranje osnovnog, hladnog pogona rada udruge na čemu smo doista zahvalni. Smatramo da je tako udruga prepoznala kvalitetu rada i mislimo da su zapravo vrlo važni sudionici civilnoga društva.

Pretpostavljam da dalje planirate nekakve projekte. Već imate i u fazi nekakve projekte koje ste napravili i neke koje su u budućnosti jako bliske. Tko Vam pomaže u pisanju tih projekata i trebate li možda i u tom djelu nekakvu pomoć?

Trenutno to obavljam ja, ja sam koordinator projekata i programa udruge. Naravno, svaka pomoć je dobro došla, uvijek težimo partnerstvima. Imamo određene projekte, određene aktivnosti koje planiramo. Trenutno ono što je nama gorući problem, i što smo definirali strateškim planom jest da se napravi nekakav kvalitetan oblik rehabilitacije osoba s invaliditetom u zajednici. To je ono što može poslužiti i na dobrobit onima oboljelih od multipleskleroze i svim ostalim osobama s invaliditetom tako da ćemo to probati riješiti u nekakvom periodu od pet godina i realizirati. Ono što trenutno planiramo u našoj zajednici, što mislimo da će biti prepoznato jest obilježavanje međunarodnog dana oboljelih od multipleskleroze 27.5 tako da ćemo tu predstaviti s jednim dokumentarnim filmom i rad asistenata i projekt te udruge, što je to multipla skleroza. Smatram da će to zaista biti prepoznato u zajednici. Negdje na trgu, još nismo definirali gdje ćemo dobiti prostor da možemo raditi ali planiramo cjelodnevnu aktivnost i pokušat ćemo organizirati jedan cijeli dan. Plesat ćemo za Ms i tako.