Hrabri u različitosti: Šima je Božji blagoslov, naučila me što je prava ljubav

21.3.2016.

Prvi dan proljeća 21. ožujka prema Rezoluciji Ujedinjenih naroda obilježava se kao Svjetski dan sindroma Down, odnosno kao Međunarodni dan osoba s Down sindromom. Down sindrom je genetski poremećaj, koji je uzrokovan prisutnošću jednog kromosoma više, nastaje u trenutku začeća. Kromosomi prenose sve nasljedne karakteristike, kromosomi dolaze u paru i u svakoj se stanici nalazi 23 para, odnosno 46 kromosoma ukupno. U svakom paru jedan kromosom potiče od majke, a jedan od oca. Djeca koja se rađaju s Down sindromom, imaju u svojim tjelesnim stanicama jedan kromosom viška, što znači da ukupno imaju 47, a ne 46. Znanstvenici su kasnije otkrili da je tajsuvišni kromosom kopija 21-oga, znanstveno je također dokazano da te preko 50 karakterističnih obilježja Down sindroma. Njihov intenzitet se razlikuje od osobe do osobe, zdravstvene poteškoće koje imaju osobe s Down sindromom vrlo su varijabilne. Bez obzira koliki je postotak oboljenja ili poremećaja prisutno ova djeca i mladi trebaju posebnu pažnju tijekom odrastanja, različite medicinske i rehabilitacijske postupke, te posebne metode učenja. Ovaj poremećaj je vrlo kompleksan, te zahtijeva veliku angažiranost cijele obitelji oboljelog djeteta. U današnjoj emisiji ugostiti ćemo majku djeteta s Downim sindromom, gospođu Danicu Tokić.

Danice, Vi ste majka jedne prekrasne, sada već 14-godišnje Šime. Krenula bi u našem razgovoru od samog početka. Što ste pomislili kada Vam je nakon poroda liječnik rekao da ste rodili djevojčicu s Downim sindromom?

Šima je moje prvo dijete i jedino dijete. Kada očekujete dijete, očekujete zdravo dijete, a onda Vam se odjednom sruši cijeli svijet. Onog dana kad se moja Šima rodila osjećala sam se kao da mi je netko prepolovio život na pola, a nije me ni pitao. Da sam tada samo znala kako su samo topli njezini zagrljaji i kako će promijeniti cijelu moju obitelj, nitko mi tada nije rekao da će baš ona omekšati neka tvrda srca. Nitko mi nije rekao kako će Šima biti moje sunce na prozorčiću, nitko mi nije rekao kako će baš ona biti moja učiteljica, sve što sam tada znala bio je strah, ali brzo sam shvatila da je kraj mene netko tko treba svu moju ljubav i pažnju i to odmah. Sama sam shvatila da je Šima Božji blagoslov, zahvalna sam na  toj djevojčici koja je okrenula moj svijet naopačke. Naučila me je što je prava ljubav. Šimi ne treba novac da bi bila sretna, ona je sretna ako je voljena i vrlo zna razlikovati iskrenu ljubav od svega drugog.  Da Šima bude sretna bio je moj jedini cilj, mislim da smo ga zajedno ostvarile.

U tim trenutcima nije se nije se lako pomiriti s tim da Vaše dijete ima Down sindrom, kada liječnik priopći roditeljima tu vijesti, život im se zauvijek promijeni.

Da, baš zauvijek. Tada ne postojite samo Vi, ne postoji netko pokraj Vas, ne postoji obitelj, ne postoj nitko, postoji samo to dijete.

U tim trenucima je teško, preispitujete sve, od početka svog života i ono pitanje zašto, no postoji li osoba koja ti objasni što je to Down sindrom, psiholog, liječnik, na koji način trebaš započeti jedan potpuno novi život, ne samo ti kao majka nego već i to dijete koje je malo i nemoćno i nije svjesno ničega?

Meni u tom trenutku nije nitko ništa rekao osim da sam rodila djevojčicu s Down sindromom, i da bi bilo dobro da za naredih tri tjedna napravimo krvnu pretragu u Zagrebu, ja sam bila sama, ni psihologa, ni liječnika koji bi mi objasnio što je Down sindrom, kako i na koji način treba raditi s tim djetetom. Na samom početku kada je najpotrebnije bila sam sama, to je bio i najteži period u mom životu.

Dakle, Vi niste saznali za Down sindrom dok niste rodili?

Ja sam čula za Down sindrom, ali ništa nisam znala o tome, snalazila sam se preko interneta, čitajući literaturu.

Kako je to obilježilo Vas kao osobu, kao majku, u čemu vidite najveću razliku između sebe i drugih žena koje su majke, evo namjerno neću reći zdrave djece, nego majke koje imaju djecu, a ta djeca nemaju Down sindrom?

Razlika je u tome što majke djece s posebnim potrebama moraju biti djetetu na usluzi 24 sata na dan, tako da baš i nemaju vremena za sebe, ali uz dobru organizaciju i potporu cijele obitelji, to se nekako stigne. Najbitnije je ne kukati nad svojom sudbinom, nego se boriti svaki dan iznova.

Jako je bitna suradnja majke i liječnika odnosno roditelja, koliko je u svemu tome bitna obitelj?

Obitelj je najvažnija, ni liječnici, psiholozi, defektolozi, i svi ostali nisu toliko bitni kao obitelj i ljubav koja je potrebna toj djeci više od zraka da budu sretni, da rastu, znači to toplo okruženje. Moja Šima bez ljubavi, bez dodira bez zagrljaja 100 puta na dan ne bi mogla živjeti.

Dakle nije nimalo lako odgajati dijete s Down sindromom, takvom djetetu treba posvećivati mnogo vremena, mnogo pažnje, biti na raspolaganju 24 sata na dan?

Da, točno.

Kako traje jedan Vaš dan?

Moja Šima ide redovno u školu, 7. je razred, super je prihavaćena. Kada ide u prvu smjenu, dižemo su u pola 7, to sve ide polako. Treba nam sat i pol vremena prije škole da Šima obavi sve što treba, da doručkuje, da pripremi njen sendvič, njen sok koji mora imati u školi, vozim je u školu i tada idem na posao. Na poslu sam toliko koliko i Šima u školi, onda idem po nju, kada dođe kući, mora se obavezno odmoriti od učitelja od djece, od mene, od bake, od svih, kada se odmori, ruča i poslije toga obaveze ili zadaća ili pregledamo što je radila taj dan, ali ne previše da se previše ne umori, jer Šimi je bitno ako je prije podne u školi, da ima vremena za sebe, za igru, za odmor, jer ne bi mogla drugačije napredovati. Šimu ne treba previše opterećivati i onda ide sve tako glatko.

Ja vjerujem da ima neke hobije, nešto što je posebno zanima?

Pa da, Šima obožava plesati, svaki dan se iz njezine sobe ori muzika glasna, Šima pleše i pjeva, čak Vam je naučila pjevati na četiri strana jezika i po novom Šima obožava odbojku, Šimina sestrična Eva obožava odbojku, pa onda svaki drugi vikend ide idemo i ona je vatrena navijačica naših malih odbojkašica.

U ovom dijelu smo doznali kako traje jedan dan, tj. u kratkim crtama, važno je biti požrtvovan, strpljiv, imati i razumna očekivanja kao roditelj, napominju to liječnici, ali i psiholozi?

Sve što smo Šima i ja dosad zamislile, smo i ostvarile, ali mislim da uz dobar rad, dobrog asistenta, koordinaciju asistenta i učitelja, da se može jako puno postići. Najbitnije je da je dijete u redovnoj školi.
 

Mene zanima prvo ta njena dobvrtička, kako ste se tu snašli, s obzirom da mi nismo u ono vrijeme imali nekakav poseban vrtić, odnosno normalan vrtić s educiranijim učiteljicama, odnosno tete koje su u vrtiću, a evo uspjeli ste Šimu upisati apsolutno u jedan uobičajeni razred, dakle bez oni posebnih razreda sa posebnim potrebama i tu je bit Šime, da ona napreduje iz godine u godinu, dakle nije stigmatizirana i nije bačena, kao da si stavila osobu s invaliditetom u kutiju i sad moramo mi biti tu. Nema doticaja sa ostalom djecom i nema onda zapravo ni napretka.

Ja sam imala sreće da je te godine kada je Šima trebala ići u vrtić, da je otvorena Montessori grupa, tako da je moja Šima iz dana u dan napredovala, 5 godina je bila u vrtiću, znači ona je bila spremna, kada je kretala u prvi razred, znala je i čitati i pisati.

Tu je onda dobra stvar što su djeca upoznala Šimu, što je Šima bila u okruženju, koje očekuje zapravo u prvoj školskoj godini?

Točno, točno tako.

Kako su je djeca prihvatila u vrtiću?

U vrtiću je Šima bila šefica, znači svi su je voljeli, što je Šima zapovjedila to se odrađivalo, a tako je danas i u školi. Ja svoju Šimu nisam odgajala i nisam joj nikada dala do znanja da je njoj nešto fali. Ona mene zna i dan danas pitati, mama jesam ja drugačija, zašto ja imam Down sindrom, što je Down sindrom mama? Ja joj kažem ovako, Šima idemo do ogledala, pogledaj se u ogledalo. Ti uopće nisi drugačija, imaš oči, usta, ruke, noge kao ostala, kao tvoja mama, pogledaj Šimo; pa da mama. Zašto bi ti bila onda drugačija, ne ti nisi drugačija; a zašto ja imam asistenta, imaš asistenta ljubavi zbog toga što ne stigneš sve u školi napisati sama, što ne možeš toliko gradivo sama obraditi, pa ti pomaže tvoja asistentica, kad ti se umori mala rukica onda ti asistentica nastavi pisati. Dali bi ti voljela da nema asistentice, onda ona meni kaže; pa ne bi mama, ja to sve ne bi stigla. Evo to Vam sve govori.

Došli smo do tog pitanja, do asistentice, koliko su bitni asistenti u školi, ne samo kod djece s Down sindromom, već i kod djece koje pohađaju apsolutno normalan školski program, a imaju možda i poteškoća sa aksioznošću, ili nekakvim drugim poremećajima?

Uvođenjem asistenta u nastavi doprinosi se potpunoj integraciji djece s poteškoćama u razvoju, a s obzirom da se potiče stjecanje znanja, društvena uključenost te osobno stvorenje, sukladno sposobnostima i mogućnostima ove djece. Dakle, bez asistenta u nastavi naša bi djeca teško funkcionirala u redovnoj školi.

Kada je prvog asistenta dobila Šima?

U prvom razredu.

Znači odmah je krenula?

Da, ona je prvo dijete u našoj županiji s Downom koje je krenulo u redovnu školu i odmah te godine je dobila asistenta, nisam ja prepuštala ništa slučaju.

Mislim da je to bila jako velika Vaša borba Danice?

Strašna borba, ja ne znam ni dan danas kako sam ja uspjela svoju Šimu u redovnu školu upisati, ne znam, stvarno ne znam, toliki trud i muka da sam na kraju skoro odustala. Hvala Bogu da nisam jer i tad, kada sam upisivala Šimu u školu, nisam ja znala dali će to Šima moći, ja sam htjela njoj sve priuštiti, pa i taj odlazak u redovnu školu, ona na to ima pravo. Pa sam htjela vidjeti koliko i kako će to ići. Nitko me na početku nije htio primiti. Nitko nije htio, svi su se bojali, ja nikoga danas ne osuđujem, ljudi su se bojali, nisu educirani, ali mislim da je danas svima drago što Šima ide u redovnu školu, svi je jako vole, i pravi je prijatelj. Ja mislim da su, koliko moja Šima dobiva redovnom školom da toliko dobivaju svi u toj školi, djeca koja s njom idu u razred, učitelji, moja Šima njih svaki dan polako mijenja i onih što sam prije rekla tvrdog srca omekšati uz moju Šimu. Pa to je anđeo, pravi anđeo.
 

Vjerujem da ste do sada imali život pun i emocionalnih i uspona i padova, velikih uspjeha i strašnih razočaranja, frustracija i problema, ali i uzbuđenja zbog svakog napretka i poboljšanja. No idete dalje dan po dan sa svojom Šimom, i tuga i strah od neizvjesnosti s vremenom nestanu ili se bar stave totalno u neki drugi plan?

Da, da, nestali su skroz. To je bilo na samom početku. Tuga, strah i, hvala Bogu, hvala dragom Bogu da je to brzo prošlo i da sam ja zbrojila dva i dva, i krenula sa Šimom u borbe, ali naš život je borba svaki dan.
Ne bojite se Vi sebe, već bojali ste se okoline i na koji način sad to sve napraviti i doći do ovoga do čega ste došli danas. Da, e da sada znam i ono što nisam tada znala bilo je sve jednostavnije, ali hvala Bogu uspjele smo i dalje ćemo ići u redovnu školi. Šima će danas, sutra raditi u Silveru. Šima će biti mali trgovac, to mi je cilj.

Šima je po pitanju mode osviještena 100%, to definitivno. Jako je važno uključivanje u društvenu zajednicu od najranije dobi. Vi ste to upravo napravili s vrtićem, a kasnije i sa školom. Na pitanje kako uspješno odgojiti dijete sa Down sindromom, sigurna sam da je Vaš odgovor, pokažite mu da ga jako volite, sve drugo je manje važno.

Ljubav, ljubav i samo ljubav liječi sve rane.

Karakteristike djece sa Down sindromom su da su topli, dobrodušni, vedri, veseli, komuniciraju sa svojom okolinom, vjerno kopiraju i ponašanje svoje sredine, pogotovo u pubertetu recimo. Mogu biti jako kreativni, u fazi djetinjstva im je potreban jako bitan, sa zatim je potrebno osamostaliti ih za jedan samostalan život, sve to Šima ima i sve to zapravo štima.

Da, zaboravili ste samo reći da je tvrdoglava, strašno je tvrdoglava. To što ona zamisli, to će i ostvariti.
 

To je dobro u životu.

To je jako dobro u životu i Šima je rođeni vođa, znači Šima je sebi najljepša, ona nije debela, ona je elegantno popunjena. To je moja Šima, vjeruje u sebe. Normalno, kada sam joj ja to usadila.

To sam htjela reći, preslika Vas i Vi ste to usadili u nju.

Točno, najljepša, najpametnija, najslađa, to je moja Šima. To ona vidi u ogledalu.
Naime, prošle godine, Cesarićeva škola obilježila je Međunarodni dan osoba s Down sindromom, kada je predstavljena slikovnica Naša Šima, jedan zajednički uradak učenika i nastavnika škole, koji govore o Šimi, mislim da je ovom slikovnicom sve rečeno. Sve je rečeno tom slikovnicom. Točno, kako funkcionira taj razred, kako je Šima prihvaćena u tom razredu, općenito u cijeloj školi, evo to Vam sve govori.

Žao mi je što Šima nije tu, no imat ću ja još prilike sa Šimom razgovarati, Šima je u školi, no kako je rekla i ravnateljica škole gospođa Zvjezdana Krip, još uvijek ima onih koji, ne želim reći, ne žele da njihova djeca sjede u klupi sa djetetom koje ima određenih poteškoća, to samo govori da evo još uvijek ima, a ja se doista nadam samo pojedinaca koji ne žele shvatiti niti razumjeti da su sva djeca ista u da je dijete, dijete, imalo ono kakve posebne potrebe ili ne.

Da, ima još uvijek, ali hvala Bogu, mi smo bili te sreće da kod nas nema, da je kod nas u razredu i našoj bližoj okolini sve funkcionira. Nadam se da će to tako i ostati.

Danice, simbol Dana Down sindrom su šarene čarape jer ih osobe s Down sindromom ne mogu upariti, nošenje šarenih čarapa pokazuje se podrška borbi osoba s Down sindromom, da se integriraju u naše društvo, da im se osigura mjesto u vrtiću i školi, a nakon toga i posao. Čarape vidim obadvije imamo šarene.

Šima u školi ima šarene čarape i sva djeca u njezinom razredu, nadam se da će  i odbojkaški klub obući šarene čarape, pošto je prošle godine dao podršku Šimi i svoj djeci s Down sindromom šarenim čarapama.

Danice, hvala u svakom slučaju na današnjem razgovoru, proveli smo ugodne trenutke, priveli kraju današnju emisiju Hrabri u različitosti, što ima poručiti za drage Požežane, za sve one koji nisu imali možda doticaja sa djetetom koje ima Down sindrom, za sve buduće majke?

Nemojte praviti razliku među djecom, svi smo mi različiti, a isti. Dijete je dijete, imalo ono ikakvih zdravstvenih poteškoća. Ne znate očekuje li Vas u životu poteškoće rodili Vi zdravo dijete ili ne. Dakle, glavu gore, jer svi smo mi pred Bogom jednaki.

Evo uz današnju gošću, majku, Danicu Tokić, proveli smo ugodne trenutke i priveli kraju današnju emisiju Hrabri u različitosti. Vas dragi naši slušatelji pozivamo da ukoliko još niste, navucite šarene čarape i na ovaj simboličan, a moram dodati i kreativan način poručite da želite stvoriti jedinstven globalni glas za zalaganje, prava, inkluziju i dobrobit osoba sa sindromom Down.